세균 한 톨 없는 세계에서 자란 아이, 버블보이 이야기
모에모에큥
1971년 텍사스에서 태어난 데이비드 베터, 그는 태어나자마자 이미 운명이 정해져 있었어. 바로 중증복합면역결핍증, 흔히 SCID라고 불리는 희귀병 때문이지. 이 병은 면역 체계가 아예 작동하지 않으니까, 외부 세균이나 바이러스에 닿는 순간 바로 감염되고 결국 목숨을 잃을 수밖에 없는 거야.
그래서 데이비드는 세상에 나온 순간부터 곧장 무균실, 일명 플라스틱 버블 속으로 들어가야 했어. 사람들은 그를 “버블 보이(Bubble Boy)”라고 불렀지. 음식, 물, 옷조차도 멸균 과정을 거친 것만 허용됐고, 누군가의 손길은 단 한 번도 닿을 수가 없었어. 말 그대로 완전히 차단된 세계 속에서만 자라야 했어
NASA가 나서서 밖에 나갈 수 있도록 특수 보호 수트를 만들어주기도 했는데, 그게 사실상 상징적인 의미에 그쳤어. 데이비드가 완전하게 치료되서 자유롭게 거리를 활보하는 일은 결국 끝내 없었던 거지.
1984년, 12살이 되던 해. 데이비드는 누나의 골수 이식을 받게 돼. 가족에게서 온 희망 같은 선물이었지만, 불행히도 골수 속에 잠복해 있던 EBV 바이러스가 문제였어. 그게 결국 림프종으로 번졌고, 그는 그해 세상을 떠난 거지.
데이비드의 죽음은 많은 사람들에게 충격이었지만, 동시에 SCID 연구를 크게 앞당겼어.
지금은 유전자 치료나 조기 진단, 골수이식 같은 방법이 발전하면서 완치 가능성이 훨씬 커진 거지. 요즘은 신생아 검사에서 바로 SCID를 발견해 빠르게 치료하면, 다른 아이들과 다름없이 살아갈 수도 있는 거야.
그러니까 데이비드는 비극적인 상징으로만 남은 게 아니라, 그 이후 태어난 아이들에게 생명의 길을 열어준 존재라고도 할 수 있는 거지.
